Sára esküvője

Sára huszonhét éves. Rövidre nyírt, sötét haja van, kék szeme, gyöngyházszínűre festett körme, és váratlanul felvillanó, kedves mosolya. Nyáron eljegyzésre, aztán esküvőre készül, hiszen, ahogy fogalmaz, megtalálta „álmai pasiját”. Mégis, a TASZ ügyvédjének segítsége nélkül reménye sem lehetett volna rá, hogy valaha férjhez menjen. Sára ugyanis Down-szindrómás, és ha gondnokság alatt állna, ami rutinszerű eljárás a nagykorúvá vált fogyatékkal élőknél, akkor sok egyéb mellett azt a jogát sem gyakorolhatná, hogy maga döntse el, kivel és milyen formában szeretne együtt élni.

– Sokat küzdöttem Sára ügyében a bürokráciával, 12 vastag dossziém van otthon a papírjaival – fogalmaz az édesanya, Bártfai-Simkó Erika. – Megtanultam, hogy semmit sem szabad első szóra elhinni, az a biztos, aminek én utánajárok. Mikor nagykorú lett, ott ültem a kérdéshalmaz fölött, hogy innentől kezdve mi jár neki, mi nem jár, és világossá vált, hogy a jogszabályok értelmezése akár kerületenként vagy városonként is eltérő lehet. Ekkor fordultam először a TASZ-hoz, hogy tudnának-e segíteni, és tudtak.

Sára élete nem indult túl reményteljesen, a szülőknek azt mondták a kórházban, haza se vigyék, úgyis meghal kétéves kora előtt. Aztán kiderült, hogy szerencsére nem született szervi rendellenességgel, integrált óvodába járt, együtt a nála 11 hónappal fiatalabb húgával, akivel szinte ikrekként nőttek fel, később szerzett két szakmunkás bizonyítványt. Most a Down Alapítványnál dolgozik, és legutóbb azt kapta ajándékba a két testvérétől, hogy hármasban elrepültek Koppenhágába. Nem csoda, hogy az édesanyja úgy érezte, jól megvannak gondnokság alá helyezés nélkül is. De váratlanul meghalt Sára apja, az illetékes hatóság pedig addig nem indította el a hagyatéki eljárást, amíg a lány jogállása nem tisztázott, így végül mégis Erika lett a gondnoka. Közben Sára átesett egy súlyos betegségen, és amikor felépült, az édesanyja elgondolkodott: igazából miért áll ő gondnokság alatt?

– Engem évente elszámoltat a gyámügy, idegenek turkálnak a zsebemben. Miért kell nekem engedélyt kérnem ahhoz, hogy vegyek neki egy MBT cipőt? –  teszi fel a költői kérdést Erika. – Itt ez a fiatal nő, szerintem egészen jó állapotban. Van két diplomás, szerető testvére, megbízható családja, dolgozik, pénzt keres, miért kell nekünk ezt csinálni? Megalázónak és indokolatlannak éreztem, ezért megint a TASZ-hoz fordultam. Besétáltunk hozzájuk, ott várt minket Sára ügyvédje, és megbeszélte a dolgot nem velem, hanem vele, úgy, ahogyan azt egy emberrel kell, akit nem sajnálunk, akinek nem simogatjuk édeskedve a buksiját. Összeállították a papírokat, és végigcsináltuk, méghozzá úgy, hogy a TASZ egy fillért nem kért tőlünk. Sikertörténet lett az ügy, mert előtte Sára általános jelleggel volt gondnokság alá helyezve, minden ügycsoportban, és most a pénzkezelés kivételével visszakapta minden jogát.

Az eredmény a legjobbkor jött, mert a lány életébe Balázs személyében megérkezett a nagy szerelem. „Ő az én hercegem, aranyos, kedves, reggelit csinál nekem, virágot hoz, és nagyon figyelmes” – jellemzi a fiatalembert, akivel a Baltazár Színházban ismerkedtek meg: az epilepsziában szenvedő Balázs színészként lépett fel, Sára egy foglalkozáson vett részt.

– Tudtam, hogy a házasság előbb-utóbb komoly kérdés lesz Sára életében, ezért éreztem fontosnak, hogy jog szerint is férjhez mehessen – mondja az édesanya. – Volt, aki legyintett, hogy ó, hát más fogyatékos párnak is tartottak már színleg esküvőt, azt hiszik, hogy ők férj-feleség. Szerintem viszont ha nem köthetnek legálisan házasságot, akkor magyarázzuk el nekik számukra emészthető formában, de ne hazudjunk életük végéig! Ha mi nem becsüljük meg őket, akkor kitől várjuk el, hogy becsülje őket? A fiúnak van saját lakása, a hétvégéket most ott töltik kettesben, és nyárra igazi esküvőt terveznek. Sárának és párjának, mint minden fogyatékossággal élő embernek, joguk van a házasságkötéshez és a családalapításhoz. Ők közösen azonban úgy döntöttek, hogy nem szeretnének babát, mert azt mondják, egy gyerek nagy felelősség, és ők boldogok így, kettesben is.

Mörk Leonóra

A cikk eredetileg az ELLE magazin 2017. áprilisi számában jelent meg.