Mire számíthatsz az egészségügyben, ha HIV-vel élsz?

1988. óta minden december elsején az egész világon megemlékezünk a HIV-fertőzöttekről és az AIDS-ben meghaltakról. Hanem a HIV-fertőzöttek az év többi 364 napján is HIV-vel élnek. Hatalmasat változott az elmúlt 15 évben az, ahogy a HIV-fertőzöttek élnek, illetve az is, hogy mi a HIV-fertőzés jelentősége egy-egy ember életében vagy a társadalom szempontjából. Különösen igaz ez a kombinációs HIV-terápia bevezetése óta, ami hatékonyan és hosszú távon, és csak nagyon csekély mellékhatások mellett képes ellenőrzés alatt tartani a szervezetben élő vírust. Ami azonban nem, vagy csak nagyon lassan változik, az a HIV-fertőzéssel kapcsolatos és a HIV-vel élőket sújtó stigma és diszkrimináció.

Világszerte, de Magyarországon is nyomasztó probléma ez, ami nem csupán azzal okoz gondokat, hogy a HIV-vel élők életét megnehezíti, hanem áttételesebb módokon is: azzal például, hogy sokakat távol tart attól, hogy elmenjenek tesztre. Attól félnek, hogy a HIV-diagnózis után az életük már nem lesz ugyanolyan. Bizonyos szempontból igazuk is van.

A HIV-diagnózis a legtöbbünk életét megváltoztatja, de nem feltétlenül és nem kizárólag hátrányosan. Milliónyi ember él HIV-vel világszerte, és megfelelő kezelés mellett, folyamatos orvosi ellátással ezek az emberek, vagyis mi, HIV-fertőzöttek nem csak ugyannyi ideig élünk, mint a nem fertőzött társaink, hanem nem is vagyunk  fertőzőképesek. A kezelt, gyógyszerét szedő HIV-fertőzöttnél megáll a járvány.

Magyarországon a HIV-fertőzöttek ellátása orvosi szempontból megbízható, stabil és korszerű. A páciensek ugyanazokat a diagnosztikai és követő vizsgálatokat kapják meg és ugyanazokat a gyógyszereket szedik, mint bárhol másutt a világ fejlett országaiban. A gyógyszereket továbbra is teljes mértékben finanszírozza az egészségbiztosítás. A Szent László Kórház mellett Debrecenben, Miskolcon és Pécsen működő ellátó központok ugyan lassan növekszenek, de az ellátás ezeken a helyeken is megbízható. HIV-tesztet csináltatni ma Magyarországon viszonylag egyszerűen lehet, még akkor is, ha az ártalomcsökkentő programok zsugorodása a HIV-tesztelést és prevenciót is komolyan befolyásolja.

Azonban komoly problémák, mindennapos jogsértések és rengeteg félreértés, megkülönböztetés és tudatlanság sújtja a HIV-fertőzötteket, amint kilépnek a HIV-es ellátásból és másfajta szakellátásra, szakorvosra van szükségük. A HIV-fertőzöttekkel szembeni diszkrimináció sok rejtett és nyílt formában létezik az egészségügyi rendszeren belül, aminek nem csak az a következménye, hogy a HIV-fertőzöttek esetleg rosszabb minőségű ellátást kapnak, hanem az is, hogy sokan nem is mernek orvoshoz menni a megkülönböztetéstől való félelem miatt.

Ahogy a HIV-es gyógyszereknek köszönhetően a HIV-fertőzöttek egyre hosszabb életet élnek, idővel ugyanolyan egészségügyi problémáik vannak, mint a nem fertőzött társaiknak. A különféle betegségeik kezelése többségében semmiben sem különbözik a nem fertőzöttek kezelésétől. Mégis az ellátó rendszerben sokszor halljuk azt az érvet, magyarázatot, hogy a HIV-fertőzötteket máshogy kell ellátni, vagy hogy a szokásos eljárások nem elégségesek az ő esetükben. A nemzetközi tapasztalat és a különféle kutatások tanusága szerint ezek mögött a döntések mögött nem állnak megfelelő szakmai érvek, hanem csak megkülönböztetés.

Ahogy a stigma és megkülönböztetés különféle más eseteiben, úgy itt is a megfelelő információk hiánya és a tájékozatlanság a legfontosabb okai annak, hogy a HIV-fertőzöttekkel szemben megkülönböztetően lépnek fel az egészségügyben vagy azon kívül is. Nem ritka tapasztalat az sem, hogy egy-egy alaposabb beszélgetés, a megfelelő információk tudatos közvetítése sikeresen védi ki, előzi meg az aktív diszkriminációt. Jó példa erre a háziorvosok részére rendszeresen szervezett, akkreditált képzés, amiben régebben még a HIV-fertőzött közösség tagjai is részt vettek képzőként. Ma már valamivel könnyebb háziorvost találni, ha az ember vállalja a HIV-státuszát, mint akár 10 évvel ezelőtt.

Mindezen problémák leküzdéséhez azonban fontos, hogy alaposabban ismerjük, mennyire van jelen a diszkrimináció és a stigmatizáció az egészségügyi szolgáltatások igénybe vétele során. Ennek megismerését szolgálja ez a kérdőív és vizsgálat, aminek kapcsán azt reméljük, teljesebb, érthetőbb képet kapunk a mostani helyzetről. Előre is köszönjük, ha HIV-vel élőként pár percet ennek kitöltésére szán.

Bereczky Tamás

European AIDS Treatment Group kommunikációs vezetője. Ártalomcsökkentő munkájának elsődleges célja, hogy Magyarországon minél kevesebben fertőződjenek meg HIV-vel és hepatitisz C-vel. Tamás 2003 óta él HIV-vel, egy felnőtt lánygyermek édesapja és Budapesten lakik az élettársával és egy neveletlen macskával. Tanulmányai és munkája egy része itt elolvasható: https://tatk.academia.edu/TamasBereczky