Anya, akkor is meg fogok gyógyulni

Bálint hat és fél éves volt, amikor agydaganatot diagnosztizáltak nála. A kezelőorvosa 3 hónapot jósolt számára, és két hónap is eltelt a kemoterápiás kezelés megkezdésétől mire a szülők kezébe nyomta a szakmai protokollt, tessék ebből tájékozódni. Három hónapból aztán 3 év lett. Bálint rácáfolt az orvosokra, de a szülőket senki sem tudta felkészíteni az elkövetkezendő időszak kiszolgáltatottságára.

Amikor Ilonát szembesítették a kezelőszobában Bálint túlélési esélyeivel, még hónapokig visszhangzott a fejében, hogy „anyuka,  annyiszor műtöm meg a gyereket, ahányszor akarják, meg amíg bírja, de legyünk felnőttek, a harcot megnyerhetjük, de a háborút ígyis-úgyis elveszítjük.”  A kurta diagnózist követő megbeszélésen az orvos tárgyilagosan sorolta a várható kezelési fázisokat, a sugárkezelés mellékhatásait, és szemléltetésképpen felrajzolt egy kört kis keresztekkel. „Nézze, ha nem kap kezelést a gyerek, körülbelül pár hónapja van hátra. – mutatott az első keresztre. „Ezt sugárral és kis szerencsével kitolhatjuk még pár hónappal, de körülbelül ennyit tehetünk.” 

Akkor Ilona még nem tudta, hogy annál a speciális daganatnál, amit Bálintnál diagnosztizáltak, az operációt követően a sugárkezelés mekkora esélyt jelenthet a túlélésre. Ilonával minden kezelés előtt aláíratták, hogy az ő felelőssége a sugárkezelés és a kemoterápia is, de arról már kevesebb tájékoztatást kapott, hogy valójában mivel jár, milyen kockázatot jelenthet egy ilyen kezelés, és hogy milyen, a kezelést támogató módszerek léteznek még. Tanácstalan volt és kiszolgáltatott: azt sem tudta, hogy hogyan és mivel csillapíthatná Bálint egyre növekvő fájdalmát. 

Habár a gyermekek egészségügyi kezelése esetén a döntés joga szülőt illeti, a gyermeket a lehetőségekhez képest tájékoztatni kell olyan módon, hogy az számára érthető legyen. Figyelemmel kell lenni korára és pszichés állapotára. Ez utóbbi magában foglalja, hogy az információt olyan módon kell átadni, hogy az a gyógyulás reményét ne vegye el, A döntésnél pedig a lehetséges mértékig a gyermek akaratát is figyelembe kell venni. A Gyerekkel vagyok kampányunk célja, hogy  a folyamatos szülői jelenlétet biztosítsa. Álláspontunk szerint a gyermek jobban bevonható a kommunikációba, a döntésekbe és ezáltal a gyógyítás egész folyamatába a szülőn keresztül. Nagyon fontos szempont, hogy a gyermek nem tárgya, hanem alanya a kezelésnek, és ezt neki is tudnia, éreznie kell.

Bálint agydaganatát sikerült kiműteni, és úgy tűnt, ideig-óráig nyerésre állnak a rákkal szemben. Egy év elteltével azonban áttét fejlődött Bálint agyának másik felén, amit már nem tudtak megfelelően kezelni. A kisfiú ekkor is keményen küzdött. Mikor az orvosok a feje fölött diskurálva, a füle hallatára lemondtak róla, ő hazafelé azt közölte Ilonával: „Anya, én akkor is meg fogok gyógyulni, bármit is mondanak az orvosok.” Hiába jöttek azonban az újabb műtétek és orvosi kezelés, Bálint meghalt. 

„Ennyi pénzért ki akar haldokló gyerekeket nézni?”

Ilona tragédiáját már nem lehet meg nem történtté tenni. Ő csak egy emberségesebb rendszert szeretne. Egy olyan egészségügyet, ami a szülőt partnerként kezeli, ahol nem létezik „buta kérdés”, mert a dolgozók tisztában vannak vele, hogy a szülők a legritkább esetben szakértők az egészségügyi kérdésekben. Tudja, hogy az orvosok és a nővérek is leterheltek, hogy mindenki ideges és frusztrált, hogy egy hasonló helyzetbe kerülő családnál a pattanásig feszülnek az idegek, amikor a gyerek kezelésére kerül sor és bizony előfordul, hogy a szülő is ingerültebben kérdezi sokadszorra az orvost, hogy mégis mire számíthat. De ez nem menti fel a tudás birtokában lévő kezelőorvosokat, hogy a megfelelő időt rászánva, részletesen és alaposan tájékoztassák a várható mellékhatásokról, a beavatkozások nehézségeiről és az ellátás egyéb formáiról a családokat, akár tizedszerre megválaszolva ugyanazt a kérdést. Bármilyen alacsonyak is a bérek a magyar egészségügyben a nyugati orvosfizetésekhez képest, ez sem indokolhat olyan részvétlenséget, amivel Ilona találkozott – az egyik orvos ugyanis azt vágta a szemébe, hogy „Ennyi pénzért ki akar haldokló gyerekeket nézni?”

Tény, hogy nem lehet minden beteget megmenteni, de az is biztos, hogy pár jó szóval könnyebbé lehet tenni egy család számára az elkerülhetetlent. 

Ilona szerint nem véletlen, hogy a szülők ebben a hierarchizált és paternalista rendszerben, ami a mai magyar egészségügyet még mindig jellemzi, nem mernek kérdezni vagy ellenkezni. Szerinte, aki még „benne van”, az nem mer megszólalni, mert holnap ugyanahhoz a kezelőorvoshoz kell visszamennie, akit ma kritizálna vagy korrigálna. Akinek pedig meghalt a gyereke, igyekszik túlélni és elfelejteni a sok borzalmat, amit át kellett élnie.

Ő azért osztotta meg velünk Bálint történetét, hogy ha már el kellett veszítenie a kisfiát, legalább másokon segíteni tudjon. Például azzal, hogy soha többet, senkinek ne mondhassanak olyat, amit Ilona szintén egy orvostól hallott: „régen az ilyen gyerekeket lelökték a Taigetoszról, most meg méregdrágán kezeljük őket.” 

Mi a te történeted?

Kedves szülők, orvosok, nővérek,

várjuk a ti történeteiteket, személyes élményeiteket is a „Gyerekkel vagyok” kampány során. Ajánljatok nekünk szakembereket, innovatív gyakorlatokat, amiket bemutathatunk. Osszátok meg velünk véleményeteket, jó és rossz tapasztalataitokat. Leveleket a tasz@tasz.hucímre küldhettek, a tárgyba kérjük írjátok bele, hogy “Gyerekkel vagyok”. A történeteket szemlézzük és (a szerző engedélyével) megjelentetjük a gyerekkelvagyok.tasz.hu oldalunkon.