A HIV-vel élők csaknem fele nem Budapesten él, azonban az ellátásuk csak Budapesten megoldott: kontrollra, illetve a gyógyszerek felírására és kiváltására kizárólag a fővárosban van lehetőség. A TASZ 2008 óta folyamatosan próbálja elérni, hogy a budapesti HIV-ambulancia mellett hozzanak létre vidéki központokat, ahol ugyanolyan színvonalon, de a lakóhelyükhöz közelebb juthatnak ellátáshoz. Hol tart most a decentralizáció folyamata?

A magyarországi HIV-vel élők gondozását, járó- és fekvőbeteg ellátását az első betegek megjelenése óta a Fővárosi Önkormányzat Egyesített Szent István és Szent László Kórház Rendelőintézet HIV-ambulanciája látja el. A gyógyszeres terápia megjelenése előtt a HIV-fertőzés halálos betegségnek számított, amelynek végső stádiumában (AIDS) a betegek folyamatos fertőzésekben vagy daganatos megbetegedésekben szenvedtek, majd meghaltak. HIV-pozitív diagnózis esetén automatikusan rokkantnyugdíjazták a betegeket, akik idejük jelentős részét a járóbeteg, majd fekvőbeteg ellátásban töltötték a budapesti központban.

Mára azonban jelentősen javult a helyzet. A 90-es évek közepén megjelent antiretrovirális gyógyszereknek köszönhetően a HIV-fertőzés egy viszonylag jól kezelhető, krónikus állapottá változott. A HIV-vel élők, amennyiben időben diagnosztizálják státuszukat és időben elkezdik a megfelelő gyógyszeres terápiát, teljes életet élhetnek, tanulnak, dolgoznak, utaznak és családot alapítanak.

Az Országos Epidemiológiai Központ (OEK) adatai szerint a 2011. szeptember 30-ig regisztrált ismert lakóhellyel rendelkező HIV-pozitív emberek 42 százaléka vidéken él (OEK Epinfo 2011/46). Mivel jelenleg csak Budapesten van központ, ahol HIV-fertőzésük állapotát monitorozzák, illetve a gyógyszert megkaphatják, három havonta kénytelenek Budapestre utazni vérvételre, az orvossal való konzultációra és a gyógyszer kiváltásához. Amennyiben dolgoznak vagy tanulnak, ez rendszeres hiányzást, magyarázkodást jelent, és folyamatosan ott lebeg a fejük felett a ’lebukás’ veszélye. „Mi lesz a családommal, a munkámmal, ha kiderül a státuszom?”

Először 2008-ban fordultunk a Nemzeti AIDS Bizottság akkori elnökéhez, Dr. Medgyaszai Melinda szakállamtitkárhoz, hogy a HIV-vel élők ellátásának decentralizációjáról egyeztessünk. A szakállamtitkárság elutasította (pdf) a civilek kérését, hogy a vidéki súlyponti kórházakban is hozzanak létre HIV/AIDS osztályokat. A kezelés egy budapesti központba koncentrálását betegek a területi eloszlásával, illetve a diagnosztika és terápia magas költségével is indokolta.

2009 végén azonban az Egészségügyi Minisztérium módosította „A szerzett immunhiányos tünetcsoport kialakulását okozó fertőzés terjedésének megelőzése érdekében szükséges intézkedésekről és a szűrővizsgálatok elvégzésének rendjéről” szóló 18/2002. számú ESzCsM rendeletet (továbbiakban rendelet). A 2010. január 1-től hatályos módosítás értelmében a megyei bőr- és nemibeteg gondozók is gondozhatják a tünetmentes HIV-pozitívokat, gyógyszeres terápiára azonban ezután is csak a budapesti HIV-ambulancián volt lehetőség.

A rendelet módosítását nem előzte meg semmilyen egyeztetés, a változás a szakmát és a civileket váratlanul érte. Nem készült felmérés a gondozóhelyek felkészültségéről, személyi és tárgyi feltételekről, nem volt képzés, amelyen részt vehettek volna. A gondozók vagy nem is tudtak a módosításról, vagy ugyan tudtak róla, de nem tudtak felkészülni a betegek fogadására. Álláspontunk szerint a jogszabálymódosítás ellenére sem valósult meg a HIV-fertőzöttek gondozásának decentralizálása, ezért 2010 áprilisában az Országgyűlési Biztos Hivatalához fordultunk, azt kérve, hogy folytasson vizsgálatot.

A lezárult vizsgálat szerint sérül a HIV-pozitívak egészségügyi ellátásához való joga és a jogbiztonság, mivel a gondozás decentralizációja csak jogszabálymódosítás szintjén valósult meg, a gyakorlatban viszont nem alkalmazzák. Az ombudsman felkérte a nemzeti erőforrás minisztert, hogy haladéktalanul tegye meg a szükséges intézkedéseket, hogy biztosítottak legyenek a decentralizált ellátáshoz szükséges feltételek.

2011 márciusában civil szervezetekkel és aktivistákkal közös levélben fejtettük ki álláspontunkat a témában, amelyet eljuttatunk a Nemzeti AIDS Bizottságnak. Hangsúlyoztuk, hogy a sikeres decentralizációnak alapfeltétele, hogy az ellátást megfelelően képzett és megfelelő gyakorlattal rendelkező egészségügyi dolgozók végezzék, illetve hogy a gondozás és kezelés kettéválasztása nem szerencsés megoldás. A HIV-vel élők ellátása komplex egységként kell, hogy foglalkozzon a betegek gondozásával, kezelésével, beleértve az antiretrovirális terápiát, a járóbeteg- és a fekvőbeteg-ellátást.

A Nefmi Egészségügyért Felelős Államtitkársága 2011 decemberében és 2012 januárjában szakmai egyeztetéseket tartott, amelyre az érintett szakmai kollégiumok mellett a TASZ is meghívást kapott. A megbeszélésen résztvevők egyetértettek abban, hogy a decentralizáció kérdését nem szabad tovább halogatni, és a betegek jelenlegi területi elhelyezkedése indokolttá teszi a budapesti HIV-ambulancia mellett még öt regionális központ létrehozását. Abban viszont nincs egyetértés az infektológusok és a bőrgyógyászok között, hogy kinek a kompetenciájába tartozzon a HIV-vel élők gondozása és kezelése, illetve még mindig a félmegoldást, a gondozás decentralizációját szeretnék csak megvalósítani, amellyel csak átmenetileg enyhítenének a vidéki HIV-vel élők utazási nehézségein.

Kollégámmal, Kapronczay Stefániával, számos olyan alapelvet hangsúlyoztunk a megbeszéléseken, illetve juttattunk el írásban a bőrgyógyász szakma képviselőinek, amelyek nélkül nem biztosított a HIV-vel élők ellátásának biztonságos decentralizációja. A sikeres folyamat egyik alappillére a megfelelő szakmai képzés és szakmai gyakorlat megszerzése. Az orvosok, ápolók az egészségügyi képzésben sajnos ma alig, vagy egyáltalán nem találkoznak a HIV/AIDS területtel, ezért megfelelő tudás hiányában félnek a HIV-vel élőktől, emiatt pedig gyakran hátrányosan megkülönböztetik őket, megtagadják tőlük az ellátást. A megfelelő szakmai képzés alapvető fontosságú ahhoz is, hogy vidéki centrumokat lehessen létrehozni, ahol jól képzett szakemberekből álló teamek látják el a betegeket.

A gondozás és a kezelés különválasztását mindig is rossz megoldásnak tartottuk, ideiglenes megoldásként, amíg a vidéki központok szakemberei nem szereznek megfelelő tudást és gyakorlatot az antiretrovirális terápia alkalmazásában, illetve a fekvőbeteg ellátásban, természetesen el tudjuk képzelni ezek fokozatos bevezetését. Végső cél azonban az kell, hogy legyen, hogy öt további városban is ugyanolyan teljes körű és magas színvonalú ellátást kaphassanak a HIV-vel élők, mint a budapesti HIV-ambulancián.

Ugyanakkor meg kell hagyni a betegek szabad orvosválasztáshoz való jogát, a területileg illetékes HIV-centrum mellett, a HIV-vel élőknek továbbra is biztosítani kell, hogy más központban vehessék igénybe az ellátást.

Mint az már a korábbi példából kiderült, ezt a kérdést sem lehet megoldani egy rendelet módosításával, sikert kizárólag egy többéves, rendszeresen ellenőrzött folyamat eredményeként lehet elérni.

Bagyinszky Ferenc, a TASZ HIV/AIDS programvezetője