Üljenek bele a kerekesszékbe egy napra gondolatban

Mióta eszem tudom, intézetben, intézményben, otthonban éltem. Csak a név változott. És a hely. És az, hogy hazavittek-e, vagy nem, látogattak-e, vagy sem.

Nem vagyok egyszerű eset. Hatalmas hátránnyal indultam, nem tudok beszélni, nem tudok járni. Valamikor tudtam – járókeret segítségével – de a műtétem, és az azt követő rehabilitáció nem lett tökéletes. Kerekesszékben ülök. Közben felnőttem. Nem egyszerű mozgatni, segédeszköz nélkül tortúra a WC használat, a fürdetés.

Olyan, hogy intim szféra, na azt a fogalmat csak hírből ismerem. Harminc éves leszek. Nem volt gyerekkorom, fiatalkorom. Nem volt kamaszkorom. Szeretném, ha legalább felnőttkorom lehetne.

A félreértések elkerülése végett - nem „egyedül” akarok élni. Nem betelepítve egy lakásotthonba, ahol a lakótársaimról nem dönthetek, lehet, hogy megközelítőleg sem fér össze az érdeklődési körünk, értékítéletünk. Dönteni szeretnék abban, hogy kivel élek, hová megyek, mit vásárolok, mit ennék. Senki sem szeretné, hogy véletlenszerűen válasszák ki a lakótársát, életének szerves részét, különösen akkor nem, ha egy lakáson, esetleg egy szobán kell megosztozniuk-élethossziglan. A többségi társadalom erről dönthet. Én is szeretnék...

De nem is álszociális rendszerben élnék, ha választhatnék…

Tisztában vagyok vele, hogy kell nekem a védelem, a segítség. De VÉDELEM és SEGÍTSÉG, nem pedig a jelenlegi ellátórendszer, ahol azon múlik az ellátásom, a velem való törődés, hogy éppen ki van szolgálatban, és milyen a hangulata. Vagy éppen az, hogy hány szakember is jut húsz, ötven sérült emberre. Egy? Kettő? Mit ír a törvény?

Hogyan láthatnak el engem? Futószalagon? Ébresztő, reggeli, ebéd, délután, fürdetés, alvás? Irányított szabadidő, lakodalmas rockzene hallgatása, karácsonyi, húsvéti szeretetroham, csokinyuszik, télapók, angyalkák??  

Képzeljék el azt, hogy a lakásukba beköltöztetnek még két másik családot… azok közül egy metált, kettő operát, kettő pedig lakodalmast hallgat. Egyik új családtag nem szeret fürödni. Egy lop. Az ételt, amit ehetünk, központilag meghatározzák, nem lehet sósabb, édesebb, más, mint mindenki másé. Egy hűtő van. Egy fürdőszoba. (Sokszor egy törölköző is…) Egy WC… Reggel mindenki ötkor kel, este mindenki hétkor fekszik. Egy nagy szoba van, egy étkező. Tudnának így élni?

Huszonkilenc éves vagyok, mindjárt harminc! És ép értelmű! Nem kérek gügyükézést, nyufilufit. Van ízlésem. Szeretem a jó filmeket. A jó zenéket. De… kerekesszékben ülök, tehát azt kapom, ami jut.

Egy másik téma a „gondnok” személye… Értem van? Megkeres, meghallgat, megért, segít? Vagy egy számadat vagyok az ellátotti halmazban, és örülnek neki, ha nem kell rám figyelni? Látogat azért, mert a törvény kötelezi rá? Megérti, hogy az egyetlen szórakozásom a számítógép? Abban élek, ott van „lábam”, ott vannak barátaim, kapcsolataim, filmjeim, zenéim?!

Értek. Érzek. Gondolkozom. Sok fájdalommal kell megküzdenem fizikálisan, mentálisan egyaránt. Hogy elmondhassam valakinek, ahhoz idő kell, és figyelem. Másféle kommunikáció. Empátia. Jó lenne, ha értenétek: az értelmem ép. Beszélgetnék. Terveznék. De így minek?

Ahelyett, hogy valakik sorban hoznák a döntéseket, hogy „lakásotthon”, „lakóotthon”, „intézet”, „integrált intézmény”, „kitagolás”, kérem, hallgassanak meg minket is arról, hogy hogyan szeretnénk élni.

Igen, tudom, gazdaságtalan, hogy élünk. De élünk.

Arról álmodom, hogy úgy élek: döntést hozhatok. Ha intézményben is látnak el, legyen ott ember, aki ellát. Legyen egy pici személyes terem, ahová elvonulhatok egyedül, ha valami bánt. Magamra csukhassam az ajtómat, vagy kinyithassam a barátaimnak. Legyen az OTTHONOM! Egy olyan mini-világban lenne jobb talán, ami nyitva is van az életre, és meg is véd annak „rémeitől”. Ahol van elég ember ahhoz, hogy figyeljen rám, ránk. Problémaközpontú fogyatékos-ellátást, ahol a fogyatékos nem gyűjtőfogalom, hanem állapot. Aki „csak” mozgásfogyatékos, ahelyett ne gondolkozzanak. A szakértői vizsgálatok során ne csak „valami” diagnózis kerüljön a papírra. Legyen rá idő, hogy meghallgatják azt az embert is, aki az asztal „nehezebb” oldalán ül.  Aki mozgásfogyatékos, vagy autista, vagy pszichiátriai betegsége van, azt ne keverjék össze a Down-szindrómással, vagy a siket idős bácsival egy lakótérben. Ne legyünk sokan egy szobában. Legyen életünk. Dönthessünk. Választhassunk dolgok közül. Értsenek meg, vagy legalább akarjanak, próbáljanak minket megérteni.

Nagyon csúnyát fogok mondani. Üljenek bele ebbe a (rohadt) kerekesszékbe egy napra, legalább gondolatban. Kérem.

Tisztelettel

Gábor

#intezetekhelyett: azért dolgozunk, hogy a kormány úgy módosítsa a jelenlegi hibás pályázatát, hogy az valóban a fogyatékossággal élő emberek érdekeit szolgálja. Azt szeretnénk elérni, hogy a tömegintézmények megszűnjenek és a ma még totális intézetekben lakó emberek kisebb közösségekben, emberhez méltó életet élhessenek. Korábbi anyagainkat a témában itt, itt és itt olvashatod.