Most döntünk a következő évtizedekről

Rengeteg mítosz és tévhit övezi még mindig a fogyatékos emberek lakhatása körüli vitákat. Miért nem jó nagy intézetben élni, annak ellenére sem, ha ott gondoskodnak az emberről? Miért tolunk ismét milliókat egy korszerűtlen rendszerbe? Kozma Ágnes szociálpolitikus szerint ezekben a hónapokban dönthetünk a fogyatékos gyerekek és felnőttek jövőjéről, és úgy tűnik, ismét elszalasztjuk a kínálkozó lehetőséget.

Kozma Ágnes szociálpolitikus, a Kenti Egyetemen szerzett doktori címet. Közel 20 éve foglalkozik értelmi fogyatékossággal élő emberekkel, különböző munkakörökben szerzett tapasztalatot. Jelenleg a kenti Tizard Centre kutatója, fő kutatási területe a személyes szociális szolgáltatások.

Széles körű egyetértés látszik abban a hazai és nemzetközi szakma, a magyar kormány és az érintettek között is, hogy jobb lenne, ha a nagy, tömegintézetek helyett kisebb lakhatási formákban élhetnének a fogyatékos emberek. Ha minden akarat egy irányba mutat, akkor mégis mi az oka annak, hogy ez az ún. kitagolási folyamat ennyit késik?

Ez az egyetértés csak a felszínen létezik. Amióta Magyarországon napirendre került a fogyatékos emberek intézeti ellátásának átalakítása az 1990-es évek végén, ez egy távlati és nagyon homályos cél volt. Időközben egyre többen elfogadták és az ügy mellé álltak, de alapvető kérdések nem kerültek megvitatásra és nincsen konszenzus fontos részletekben.

Mik a legnagyobb törésvonalak a vitában?

Általában két szemlélet ütközik. Az egyik esetben pusztán a fizikai infrastruktúra javítása a cél, kisebb, szebb intézetekkel, korszerűbb berendezésekkel. A másik megközelítés szerint, amit egy szűkebb réteg képvisel, egy alapvető, átfogó és mély reformra van szükség és nem pusztán az épületek bezárásáról kellene gondolkodni.

Van olyan eset, amikor Ön jó megoldásnak tartana nagy intézeti elhelyezést? 

Nincs. Ez egy nagyon széles körben elterjedt mítosz, hogy a súlyosan fogyatékos embereknek intézeti ellátásra van szüksége, mert csak ott lehet megteremteni az ellátásukhoz szükséges feltételeket. De gondoljunk csak bele, hogy egy súlyos–halmozott fogyatékossággal élő embernek vagy egy súlyos fokban autista embernek mennyivel nehezebb 15-25 másik emberrel együtt élni, másokhoz alkalmazkodni? Ilyen körülmények között nehezebb személyre szabott segítséget is nyújtani. Tehát ők azok, akiket a legkevésbé szabadna nagyobb létszámú otthonokban elhelyezni.

Mi a helyzet akkor, ha maga az érintett kéri, hogy maradhasson a nagy intézetben, mert megszokta, szereti, itt vannak a barátai, ezt ismeri?

Az a kulcs ebben a kérdésben, hogy valójában tényleg csak ezt ismeri.

Ha valakit egész életére bezárunk egy szobába, az lesz számára az egész világ, mert ott élt egész életében.

Ez még nem jelenti azt, hogy ez rendben van, vagy ez lenne a megfelelő gondoskodás számára. Ez csak annyit jelent, hogy nincs perspektíva, amiben gondolkodhatna.

És aki nem tud magáról gondoskodni?

Ez egy másik tévhit, hogy a közösségi életvitel vagy kislétszámú lakhatás arról szól, hogy a fogyatékos emberek magukat látják el és mindent önállóan csinálnak. És akik kiköltöznek az intézetből azoknak meg kell tanulni magukról gondoskodni. Ez nem így működik, nyilván lesznek, akik nem tudnak magukról gondoskodni, és nekik az intézetből kiköltözve meg kell kapniuk a megfelelő segítséget. Viszont sokkal inkább lehet a saját igényeikre szabott segítséget adni számukra, ha nem több százan élnek egy nagy intézetben. Lehet egyéni fejlesztésben gondolkodni és minden szolgáltatást az ő igényeihez igazítani. Minden ember esetében meg lehet találni annak a módját, hogy bevonjuk őket a mindennapi tevékenységekbe.

De mi a baj az intézetekkel?

Egyrészt Magyarország nemzetközi szerződésben vállalta, hogy bezárja az intézeteket és megteremti a fogyatékos emberek közösségi életviteléhez szükséges szolgáltatásokat. Egyébként pedig egyszerűen az intézettel, mint szervezeti formával van a gond.

Hiába adott az infrastruktúra, vannak akár tágas, szépen berendezett szobák, egy száz fős intézetben megoldhatatlan a személyre szabott ellátás. Megszabott időben kell enni, inni, a szervezet érdekei által diktált szabályok közé szorítva kell élni az életed, amit nem te határozol meg.

Hiába van rengeteg nagyon elkötelezett és empatikus segítő ebben a rendszerben, nagyon sok ilyennel találkoztam az évek során, egyszerűen ez a fajta ellátás nincs rendben.

Miben lenne szükség szemléletváltásra?

Fontos lenne, hogy minden érintett – a fogyatékos emberek, az ellátók, a döntéshozók felkészüljenek erre a folyamatra.

A reformot csak megfelelő empátiával, tisztelettel és felkészülési idővel lehet ugyanis végrehajtani.

Fontos cél, hogy a fogyatékos emberek aktívabban részesei lehessenek a saját életüknek, vagyis ne pusztán annyi történjen, hogy innentől kezdve majd nem 100 fős intézetben, hanem 10 fős házban élnek, amiről a fejük felett döntöttek, hanem szükségleteikhez igazodó segítséget kapjanak és a lehető legnagyobb mértékben ők – és ha szükséges az őket jól ismerő hozzátartozók bevonásával – döntsenek arról, hogy hogyan szeretnének élni.

És természetesen fontos lenne a máig élő és romboló tévhiteket helyi szinten is eloszlatni.

Ezeket a szempontokat mind be kell építeni a reformba, hiszen most döntünk majd arról, hogy rendszerszinten a következő 20-30-45 évben, hogyan nézzen ki a fogyatékos emberek élete. Most van rá lehetőségünk, forrásunk, hogy ezeknek az embereknek megteremtsük az integrált élet reményét. 

Nemrég zárult annak a pályázatnak a véleményezése, amely az intézetek kiváltását támogatja. A tervezet kapcsán Ön mit érez a 3 legfőbb problémának?

A legnagyobb gond, hogy megengedik csupán néhány lakó kiköltözését és nem írják elő a teljes intézet kiváltását, vagyis az intézetek továbbra is fennmaradnak. A tervezet megengedi azt is, hogy 25 fős lakócentrumok épüljenek, ami még mindig túl sok embert zár össze. Nincs garancia rá, hogy miért ne ezt válasszák a pályázók. A kötelező férőhelybővítés pedig tovább növelheti a rendszeren belüli egyensúlytalanságot. Nem azt ösztönzi, hogy olyan helyeken bővüljenek a bentlakásos ellátások, ahol az emberek ilyen szolgáltatásokra várakoznak, hanem már meglévő intézetek körül.

És persze semmilyen elemében sem ösztönöz az innovációra. Vagyis megint elszalasztunk egy lehetőséget, ami meghatározza majd többszáz ember életét a jövőben. Ez végtelenül szomorú.

Ha érdekel, hogyan mehet a levesbe 35 milliárd forint, amiből 8-10 ezer fogyatékos ember életét lehetne emberségessé tenni, olvasd el kapcsolódó blogbejegyzésünket.