Ebben is a sereghajtók között vagyunk

A világon jelenleg több mint 34 millióan élnek HIV-vel, közülük a kezelésre szorulók alig fele jut csak gyógyszerhez, derül ki a UNAIDS, az ENSZ HIV elleni harccal foglalkozó szervezetének adataiból. A legrosszabb helyzetben lévő régiók között ott van Kelet-Európa és Közép-Ázsia, ahol a gyógyszeres kezelésre szoruló HIV-vel élőknek mindössze 23 százaléka jut kezeléshez.

Bár az 1996 óta használt kombinációs antiretrovirális terápiának köszönhetően az HIV-fertőzés ma már nem kell, hogy halálos, AIDS okozta megbetegedéssel végződjön, és a hatékony terápiában részesülő HIV-vel élők amellett, hogy a nem HIV-vel élőkhöz hasonló életminőséget élhetnek meg, a drasztikusan lecsökkentett vírusszámnak köszönhetően nem is fertőzőek; globális szinten mégis óriási problémák vannak ezekhez a gyógyszerekhez való hozzáféréssel.

A leginkább érintett társadalmi csoportok estén még rosszabbak ezek az adatok. Az őket sújtó előítéletek és gyakran büntetőjogi szankciók miatt nehezebben vehetik igénybe a szolgáltatásokat, és vannak olyan országok, ahol akár feltételekhez is kötik a gyógyszeres kezeléshez való hozzájutást.

A gyógyszerhez való hozzáférést nagymértékben befolyásolja az adott ország egészségügyi rendszerének fejlettsége és a rendelkezésre álló források, a gyógyszerek ára, a kereskedelmi egyezmények befolyása. Fontos tényező, hogy egy országban elérhetőek-e maguk a gyógyszerek és a diagnosztikai eszközök, valamint, hogy a kezelésről szóló szakmai protokollok mit határoznak meg.

A TASZ…

 

A TASZ az emberi jogi szempontok figyelembevételével Magyarországon a terhesgondozás részeként tartott kötelező tanácsadást és felajánlott választható szűrést tartja megfelelőnek

 

A TASZ több éve szorgalmazza a HIV-vel élők gondozásának és kezelésének decentralizációját

 

A TASZ szerint a HIV-megelőzés szempontjából a leghatékonyabb szűrés és tanácsadás anonim, ingyenes, és minden esetben tájékozott beleegyezésen alapszik

 

A TASZ szerint a HIV-szűrések elvégzésekor számos esetben sérül az anonimitáshoz való jog, a vérvétel és az eredményközlés között pedig gyakran hosszú hetek telnek el, miközben már léteznek gyorstesztek

 

A TASZ az Egyenlő Bánásmód Hivatalnál kezdeményezte eljárás indítását a Központi Stomatológiai Intézet valamint a Magyar Állam ellen, mert nem biztosítják az ellátáshoz való egyenlő hozzáférést a HIV-vel élők számára

Magyarországon a gyógyszerhez való hozzáférés szempontjából elég kedvező a helyzet. Jelenleg kb. 800-an részesülnek antiretrovirális terápiában, a kezelés mindenki részére ingyenesen hozzáférhető, a társadalombiztosítás terhére.

Problémát jelent azonban, hogy jelenleg csak egy kórházban, a budapesti Egyesített Szent István és Szent László Kórház HIV-osztályán lehet feliratni és a kórház gyógyszertárában kiváltani ezeket a gyógyszereket. A vidéki lakóhelyű HIV-vel élők helyzetének javítására megindult a HIV-gondozás és kezelés decentralizációja, amit a TASZ több éve szorgalmaz.

Anyáról gyermekre

A hatékony gyógyszeres kezelés amellett, hogy jó minőségű életet jelent a HIV-vel élők számára, a HIV-fertőzés átadásának lehetőségét is csökkenti. A világban az egyik legjelentősebb fertőzési mód az anyáról gyermekre átvitel, amely történhet terhesség, szülés vagy szoptatás közben.

A fertőzés megelőzésének alapfeltétele, hogy a nők megfelelő tanácsadást kapjanak a terhesgondozáskor, és a pozitív teszteredmény után hozzáférjenek a gyógyszeres kezeléshez és diagnosztikához. Az egyre több országban kiterjesztett programoknak köszönhetően, a UNAIDS adatai szerint jelentősen csökkent a HIV-fertőzés anyáról gyermekre való átadása. Míg 2000-ben 540,000 újszülött fertőződött meg, addig 2010-re ez a szám már 390,000-re csökkent.

Ugyanakkor a HIV-vel élő nőket még mindig számos esetben lebeszélik a gyermekvállalásról, terhes nők gyakran esnek áldozatául kényszerabortusznak, illetve kényszersterilizálásnak, ilyen esetek jellemzően Fehéroroszországban, Észtországban, illetve számos afrikai országban fordulnak elő (forrás: GNP és Stigma Index).

Magyarországon minden HIV-vel élő kismama részére elérhető a prevenciós kezelés, de mivel a HIV-tanácsadás és szűrés nem részei a terhesgondozásnak, előfordulhat, hogy valaki úgy hordja ki a terhességet és szüli meg gyermekét, hogy nem tud saját pozitív HIV-státuszáról. A nem kezelt HIV-vel élő kismamák esetén a fertőzés átadásának a veszélye több mint 30 százalék. Magyarországon néhány évente születik kisbaba HIV-fertőzéssel, legutóbb 2009-ben találtak két ilyen esetet (forrás: Országos Epidemiológiai Központ – Epinfo). A TASZ az emberi jogi szempontok figyelembevételével Magyarországon a terhesgondozás részeként tartott kötelező tanácsadást és felajánlott választható szűrést tartja megfelelőnek. A II. Nemzeti AIDS Stratégia tervezetéhez többek között ebben a témában is elküldtük álláspontunkat az Emberi Erőforrás Minisztériumnak.

Gyógyszer mint prevenció

Az antiretrovirális kezelés nemcsak az anyáról gyermekre való fertőzés, hanem a szexuális úton történő fertőzés valószínűségét is jelentősen csökkenti. A már ismert – óvszer, steril fecskendő és tű – és a jelenleg kísérleti stádiumban lévő – hüvelyi és anális gélek - prevenciós eszközök alkalmazása mellett az egyébként a HIV-fertőzés kezelésére használt gyógyszereknek is jelentős szerepük van a megelőzésben. Különböző HIV-státuszú párok, rizikós magatartású egyének, vagy foglalkozásukból adódóan nagyobb kockázattal rendelkezők esetén jelentős szerepet játszhat, hogy a gyógyszeres kezelés megelőzi a fertőzés átadását. Ilyenkor az immunrendszer és az általános egészségi állapottól függetlenül kezdik el a gyógyszerszedést. Ezt sok esetben kritizálják, főként a lehetséges hosszútávú mellékhatások miatt, de sokaknak megnyugtató a tudat, hogy a terápiának köszönhetően nem is fertőznek.

Magyarországon szakmai protokoll írja elő, hogy mikor kell felajánlani a gyógyszeres kezelést, ez jellemzően a beteg immunrendszere állapotának függvényében történik, azonban a László Kórház HIV-osztályának orvosai is egyre inkább alkalmazzák a gyógyszeres kezelést prevenciós céllal.

Szűrés és tanácsadás

Ahhoz hogy egy HIV-fertőzött teljes és hosszú életet tudjon élni, elengedhetetlen a HIV-pozitív státusz mielőbbi diagnózisa. A HIV-szűrés és tanácsadás megelőzési szerepe mellett kulcsfontosságú a gondozásba és kezelésbe való bekerüléshez is.

Világszerte súlyos problémát jelent, hogy bizonyos társadalmi csoportokat kötelező, akár büntetőjogi szankciókkal sújtó szűrésre köteleznek. A leginkább érintett csoport a szexmunkások köre, akiknek például Ausztriában hetente kell teljes szűrésre járniuk (HIV és más nemi úton terjedő fertőzések), hogy legálisan dolgozhassanak. Ez amellett, hogy súlyos anyagi terhet ró a szexmunkásokra, egyáltalán nem biztosít védelmet, sőt a biztonság hamis érzetét is keltheti a szexmunkásban és az ügyfélben is, ezzel megnövelve a HIV-fertőzés szempontjából kockázatos magatartásokra való esélyt.

A HIV-megelőzés szempontjából a leghatékonyabb szűrés és tanácsadás anonim, ingyenes, és minden esetben tájékozott beleegyezésen alapszik. A kötelező szűrések amellett, hogy legtöbbször a megcélzott társadalmi csoportoknak csupán a töredékét érik el, erősen stigmatizálnak is, azt sugallva, hogy csak bizonyos társadalmi csoportok veszélyeztettek és veszélyesek.

Magyaroszágon jogszabály biztosítja mindenki számára az anonim, önkéntes és ingyenes szűrés lehetőségét. Az Európai Betegségmegelőzési és Járványügyi Központ (ECDC) adatai szerint viszont alig élünk ezzel a lehetőséggel: 2010-ben mindössze 89,137 tesztet végetek Magyarországon, amellyel mind az Európai Unió országai, mind a környező országok között az utolsók között kullogunk.

A kevés és egyre csökkenő szűrésszám mellett ugyanakkor egy stabil emelkedés figyelhető meg az újonnan diagnosztizált HIV-fertőzések számában. Öt év alatt megduplázódott a diagnosztizált HIV-fertőzések száma: míg 2007-ben összesen 119 új esetet, addig 2012 első félévében 116 esetet diagnosztizáltak. Ez a szám idén szeptember 30-ra már 166-ra emelkedett, amely több mint a 2011-ben felderítésre került esetek száma. (forrás: Országos Epidemiológiai Központ – Epinfo)

Ugyanakkor jelentős aggodalomra ad okot az AIDS esetek magas aránya: 2007-ben még csak 23 megbetegedést jelentettek, ez a szám 2011-re már 32 lett és az idei év első 9 hónapjában már 33 AIDS esetet regisztráltak (forrás: Országos Epidemiológiai Központ – Epinfo). Az AIDS esetek száma és a gondozásba későn, leromlott állapotban kerülő betegek aránya azt mutatja, hogy sok a diagnosztizálatlan beteg. A legoptimistább becslések szerint is legalább annyian nem tudják a HIV-státuszukat Magyarországon, mint ahány diagnózis eddig született. A kevésbé optimista vélemények szerint ez akár 30-70 százalékos arányt is jelent a nem ismert esetek jelentős többségével.

A késői diagnózis nemcsak rosszabb életminőséget és sajnos sok esetben akár halált is jelenthet, hanem nemzetközi adatok szerint a státuszukat nem ismerő HIV-fertőzöttek felelősek a járvány terjedéséért. Az USA-ban, ahol a fertőzöttek nagyjából 20-30 százalékát nem ismert, az új fertőzések több mint a fele tőlük származik. Ez az arány Magyarországon, ahol a felderítetlen esetek száma magasabb, még rosszabb.

Ahhoz hogy többen járjunk el szűrésre Magyarországon, szükség lenne felvilágosító kampányokra, amelyek amellett, hogy a korai diagnózist elősegítenék, megfelelő információ átadásával csökkenthetnék a HIV/AIDS-szel kapcsolatos előítéleteket és félelmeket. Emellett fontos lenne javítani a jelenlegi szűrőállomások területi lefedettségén, valamint a szűrés és tanácsadás minőségén. Tapasztalataink szerint számos esetben sérül az anonimitáshoz való jog és a vérvétel és az eredményközlés között gyakran hosszú hetek telnek el. Európában közben számos olyan szűrőállomás létezik, ahol ujjbegyből vett vérrel vagy akár nyálmintával dolgozó gyorsteszteket alkalmaznak, és ahol az eredmény megvárható, pozitív eredmény esetén pedig a gondozásba vételhez is segítséget nyújtanak. 

Mentális támogatás

A HIV-vel élők ellátása sok esetben kimerül a gyógyszerek felírásában és rendszeres kontorollvizsgálatokban. A pszichoszociális támogatás azonban létfontosságú egy HIV-vel élő sikeres kezelésében. A gyógyszerszedés pontossága és esetleges mellékhatásai, valamint a HIV-vel élőket érintő előítéletek és hátrányos megkülönböztetés miatt a legtöbben szorulnak valamilyen segítségre, támogatásra az életük során. A TASZ az Egyenlő Bánásmód Hivatalnál kezdeményezte eljárás indítását a Központi Stomatológiai Intézet valamint a Magyar Állam ellen, mert nem biztosítják az ellátáshoz való egyenlő hozzáférést.

Magyarországon sajnos ebből a szempontból sem a legjobb a helyzet, a HIV-vel élők gyakran magukra maradnak a problémáikkal, amelyek megoldatlansága további lelki problémához, súlyos esetben pszichózishoz vagy öngyilkossági kísérlethez is vezethetnek.

Bagyinszky Ferenc, a TASZ HIV/AIDS Program vezetője

Mit gondolnak a HIV-vel élők?

 

A GNP+ (Global Network of People Living with HIV) úgy döntött, hogy a 2012-es washingtoni AIDS konferencia előtt szervez egy konzultációt HIV-vel élőknek, amelynek célja az, hogy kialakítsanak egy globális tervet. A Living2012 találkozót megelőzte egy online kérdőív, amely meghatározta a terv főbb irányvonalait. A HIV-vel élők globálisan 16 témát határoztak meg, amelyek a legsúlyosabb problémákat fedik le. A GNP+ a december 10-i Emberi Jogi Világnapra tervezi, hogy megjelenteti a GAA-t.

 

Háromrészes cikksorozatunkban azt járjuk körül, hogy a HIV-vel élők által meghatározott három területen milyen problémák jelentkeznek globálisan, és hogy Magyarországon hogyan állunk ezekben a kérdésekben. Az első bejegyzésben a prevenció, a kezelés és a gondozás területén fellépő problémákkal ismerkedhettek meg, a folytatásban az emberi jogok témakörrel foglalkozunk, stigma és diszkrimináció, a HIV-fertőzés átadásának kriminalizációja, HIV-specifikus utazási korlátozások, a szexuális egészség és a reprodukciós jogok lesznek a téma.