Ezt elfogadni nem lehet

„Amikor egy hat éves kislány először kérdezi meg az embert, hogy akkor doktor bácsi én akkor most meg fogok halni? Nyilván mellbevágja” – mondja Dr. Benyó Gábor, aki szerint ma Magyarországon nem érvényesülnek sem a szülőnek, sem a gyereknek a jogai, hogy megválaszthassa, hol akar meghalni. A gyermekonkológussal a törökbálinti Tábitha Házban beszélgettünk.

A Tábitha Gyermekhospice Házban gyógyíthatatlan beteg gyerekeket ápolnak. Itt azonban nem csak a haldokló gyerekeket és családjaikat támogatják, hanem olyan krónikus betegségben szenvedő gyerekek számára is ellátást nyújtanak, akik 24 órás ápolásra szorulnak. A Házban dolgozók célja, hogy megrövidítsék a kórházi tartózkodást, és elősegítsék, hogy a szülők nyugodt, családias környezetben tanulják meg gyermekük biztonságos ellátását. 

„Nagyon sokat beszélgetünk a szülőkkel, akik hosszú utat tettek már meg és nagyon össze vanna törve” – Králik Istvánné vezető ápoló szerint az életvégi ellátásba kerülő gyerekek szülei számára talán az a legnehezebb, hogy megpróbálják elfogadni gyermekük halálát, és amennyire lehet, felkészüljenek erre. Az orvosok, pszichológusok, ápolók végigkísérik, támogatják a családokat és a gyászmunkában is segítenek nekik. A hospice ház a haldoklóknak egy olyan biztonságos hely, ahol már nem tartják őket életben, de csillapítják a fájdalmaikat, közben ők és családjuk olyan lelki segítséget vehet igénybe, ami segíthet a halál feldolgozásában.  

A hospice filozófia alapja, hogy a halál az élet természetes része, melynek idejét sem siettetni, sem elhúzni nem szabad. Ellenben szükséges visszaadni a halál méltóságát és biztosítani az élet utolsó szakaszában a teljes életet – a testi, lelki és a szellemi ellátást, nem csupán a beteg számára, de legalább annyira fontos mindezt a családtagok részére a betegség teljes folyamata alatt lehetővé tenni. A hospice elsősorban szemléletmód, amely magában foglalja a palliatív ellátást, és a hozzátartozók segítő támogatását is, hogy ezáltal képessé válhassanak a beteget érintő kérdésekben megfelelően dönteni; valamint az egyéni szempontokat is, hogy a beteg minél kevésbé érezze kiszolgáltatottnak magát.

A Tábitha Házban különböző ellátási formák állnak a családok rendelkezésére. Az életvégi ellátás a terminális állapotú gyermekeknek és családjaiknak nyújt segítséget. A mentesítő ellátás keretében a súlyos, nem gyógyítható betegséggel együtt élő gyerekek ápolása és felügyelete alól mentesítik a szülőket, amit évente legfeljebb 28 napra vehetnek igénybe. A tranzit ellátás pedig azoknak a családoknak segít, ahol a gyermek tartós, speciális otthoni ápolásra szorul.

Sokan vannak, akik ezt nem tudják feldolgozni

Bálint azon kevesek közé tartozik, akik csak átmeneti lakói a hospice háznak, ugyanis az ún. mentesítő ellátást veszik igénybe a szülei. Ikertestévérével a terhesség 30. hetében született. Egészséges koraszülött volt, a születését követő 3. napon azonban nagyon súlyos agyvérzést kapott. Bálint sem járni, sem beszélni nem tud, így állandó felügyeletre és gondozásra szorul. Édesanyja szerint nagyon sok család nem tudja feldolgozni, ha fogyatékossággal élő gyermekük születik, gyakori, hogy a szülők is elválnak emiatt. Náluk ez a kérdés fel sem merült, ahogy az sem, hogy Bálint ne éljen velük. A mindennapi gondozás közben megfáradt családtagoknak a Tábitha Ház mentesítő ellátása hatalmas segítséget nyújt: a szülők az egészséges testvérekkel el tudnak utazni, miközben tudják, hogy Bálint a lehető leggondosabb felügyelet alatt van. 

Ma Magyarországon a gyermekhospice ellátás nem tartozik a TB által finanszírozott tevékenységek közé. A kizárólag adományokból működő Tábitha évente ennek ellenére közel 80 család életét segíti, ingyen. Benyó Gábor szerint ebben nincs semmi meglepő:

„A kórházi életvégi ellátás helyileg megoldott, van szoba, van ágy, van szék, meg lehet halni. Ami nem adott, az a szemlélet. Amíg ez nem változik, nagyon nehéz felsőbb szinteken megértetni, hogy miért elengedhetetlen egy család számára a hospice.”

Pedig a Tábithában egy-egy családdal naponta akár másfél-két órát is beszélget a kezelőorvos, ezen felül a pszichológus és a többi szakember. Belátható, hogy ezt a figyelmet, odafordulást egyetlen kórházban sem kaphatja meg egy család. Így éppen azoktól a családoktól veszik el a törődés és búcsúzás lehetőségét, akiknek a legnagyobb szükségük lenne erre a támogatásra.

Lezárult a közel 5 hónapig tartó Gyerekkel vagyok c. kampányunk. A kampány legfőbb eredményét, a szakmai javaslatcsomagunkat itt érheted el, a felmérésünk eredményét itt, az egyes kórházak profiljait itt. Ajánljuk továbbá a kampány keretében készített "10 dolog, amit tudnod kell, ha a gyermeked kórházba kerül" kiadványunkat, és a jó gyakorlatokat bemutató riportfilmjeinket.

Várjuk továbbra is történeteiteket és személyes élményeiteket!